Четвер, 21 жовтня 2021

Діти

Яка гребля, такий млин; який батько, такий син

Як допомогти дитині з ДЦП: лікування, навчання і... робота

> Життя Андрія та Катерини Тевкіних змінилося незабаром після народження другої дитини - доньки Варі, якій поставили діагноз ДЦП. Пошук фахівців змусив сім 'ю перебратися до Москви і з головою зануритися в проблеми дітей з особливостями розвитку. За ці роки у Тевкіних з 'явилося ще двоє дітей, а батьки знайшли своє покликання.


Маленька, ретельно відремонтована кімнатка в напівпідвалі на Ленінському проспекті. За довгим столом, на якому акуратно розкладені коробочки з дерев 'яними кульками і дощечками, сидять п' ятеро тихих хлопців.

Всі вони зайняті неспішними справами. Хтось шкурить готову детальку, хтось щось підпилює ножівкою, хтось фарбує. Детальки неквапливо кочують з однієї коробочки в іншу, поки не потрапляють у велику коробку на підлозі, куди складається готова продукція: дерев 'яні іграшки на ялинку, маленькі настільні комодики для всякої дрібниці, акуратні шкатулочки з точно підігнаними кришечками - все миле, дерев' яне, тепле, ручне.

У підлітків за столом дивні обличчя: вони розслаблені і довірливо здивовані життям. Такі особи бувають у дітей, коли вони сплять і бачать хороші сни.

Місце це так і називається - "Артіль блаженних". Тут працюють підлітки з найрізноманітнішими особливостями розвитку - від фізичних до психічних. Творець і керівник артілі Андрій Тевкін присутній тут же. Працює, розмовляє зі мною і краєм ока наглядає за тим, як у хлопців йде процес.


- Ти давай-но їм плашечок нашкурі. А то вони зараз стануть. Папір наждачний пам 'ятаєш, де лежить? По-він в ту коробочку подивися. Плашки там. Дій.

Андрій говорить переконливим глибоким і рівним голосом, не дозволяючи собі ні дратівливих вібрацій, ні нервових обгортонів. Андрій розповідає мені про те, як довго він йшов до того, щоб осісти в цьому тихому підвалі і відчути себе по-справжньому щасливим.

Ми взагалі-то з Кишинева, не місцеві, - рівно, але з таємною іронією в голосі розповідає Андрій. А за фахом я електромонтер промислового обладнання. Професійна технічна освіта у мене. Навіть вищого немає. І так вийшло, що я кілька років прослужив у театрі актором. Потім працював з дітьми режисером. А потім з 'явилася сім' я, яку потрібно було годувати.

На самому початку 1990-х Андрій одружився з колегою з театральної долі Катериною. Якось відразу, за обопільною згодою, було зрозуміло, що дітей у сім 'ї буде багато. Катерина володіла вкоріненою пам 'яттю багатодітних предків, а Андрій просто любив дітей. У 1993 році в молодій родині народився перший хлопчик - Антоша.

Андрій прикинув готівкові можливості і знайшов собі непогану економічну нішу - нестидну і цілком прибуткову: він став створювати мережу платних книжкових абонементів на базі напівзакинутих на початку дев 'яностих бібліотек. Встановили контакти з видавничим ринком, стали закуповувати рідкісні книги за всякими науково-технічними напрямками, і справа закрутилася. Зголоднілий за нормальними книжками інтелігентний читач пішов до Андрія косяком.

Життя налагодилося, і навіть у розореній Молдові сім 'я Тевкіних почувалася впевнено і захищено. Подружжя Тевкіни було людьми пристрасними і за словом в кишеню не лізло. Це було щось на зразок безтурботного дитинства - лаялися, мирилися, реготали, сперечалися до ранку. Так би й жили. Але 1999 року в родині Андрія і Каті Тевкіних народилася дівчинка Варя.

Народилася вона вдома, під приглядом батька і досвідченої акушерки, пологи пройшли благополучно, дівчинку відразу приклали до грудей. Через пару днів дитину повезли в лікарню оформлятися. Дитину оглянув лікар і видав належні документи. А через три роки лікарі поставили Варі діагноз - дитячий церебральний параліч, не лікується.



Сім 'я Тевкіних: Андрій і Катерина, діти Антон, Варя, Аня, Гавриїл

Нам просто пощастило, - неквапливо розповідає Андрій Тевкін. - Відсутність наскільки-небудь розвиненої медичної системи по роботі з такими дітьми - вона, з одного боку, звичайно, нашкодила нам, а з іншого боку - дуже допомогла. Тому що нам ніхто відразу не пояснив, наскільки глибоко ми повинні бути нещасні.

- Тобто як?

- Як правило, відбувається наступне: як тільки діагноз поставлено, вам відразу пропонують дитину здати, відмовитися від неї. Вам докладно пояснюють, що дитина не буде ходити, не буде говорити, не буде їсти самостійно. І скрізь, куди б батько не йшов, йому кажуть: ні, в яку школу? Ви що? Надомне навчання, повна ізоляція. Тобто вся система заточена не на допомогу, а тільки на те, щоб пояснити батькам, що з появою такої дитини їхнє життя закінчено.

- І вам теж так сказали?

- Звичайно. Але тоді це був вже настільки рідний, свій чоловічок, що мови не могло йти про те, щоб її кудись там віддавати. Коли діагноз поставили, ми вже самі розуміли, що все дуже не так, як повинно бути. І ми були готові до того, що треба буде щось робити довго, наполегливо, скільки знадобиться. Тому ми й уникнули звичайного депресивного стану. Ми до цього поставилися так, як зазвичай ставляться до того, коли хворіють діти. Ми ж не ліземо в петлю, просто намагаємося дитині допомогти.

На цьому місці безтурботне дитинство сім 'ї Тевкіних скінчилося. Не те щоб хлопці перестали дивитися на життя оптимістично, просто стало зрозуміло, що щастя - це серйозна праця, якої не треба боятися.

Допомогти дитині для Тевкіних означало глибоко і серйозно розібратися в лікуванні ДЦП, вивчити всю готівкову літературу, зрозуміти, які методики їм підходять, і, нарешті, навчитися відрізняти хорошого лікаря від не дуже.


Тоді в Кишиневі навіть нікому було поставити діагноз. Ми тут же почали шукати місця і людей, які реально можуть допомогти. Звичайно, пройшли по всіх шарлатанах... Якщо офіційна медицина каже: "Викиньте на смітник", - то тут же з 'являються добрі прекрасні хлопці, які кажуть: "Ми вам допоможемо". Люди настільки зашорені в лікуванні ось таких захворювань в Росії! І все від безграмотності, від відсутності здорової цікавості, від професійної втоми.

Як тільки стало ясно, що з боку системи допомоги чекати нічого, сім 'я Тевкіних стрімко мобілізувала внутрішні ресурси. Йшлося не лише про пошук лікарів-професіоналів. Потрібно було перебудувати життя так, щоб оточити дітей по-справжньому живим розвивальним середовищем - добрим, мудрим, радісним.

У цьому сенсі дітям подружжя Тевкіних серйозно пощастило. Ні мама, ні тато ніколи не були схильні до трагічного світовідчуття. Гірше було з вибуховими характерами обох батьків. Аж до народження Варі Андрій і Катерина могли годинами пристрасно і самозабутньо сперечатися через повну дурницю. Не те щоб лаялися, але на поступки не йшли. Доходило до того, що обидва вискакували з квартири, грюкаючи дверима, і розбігалися в різні боки.

Рятувало універсальне почуття гумору і любов. Ось обійдуть навколо будинку в серцях, а потім повернуть за кут і стикаються ніс до носа - ну що тут можна зробити... Тільки розреготатися.

Коли народилася Варя, подружжя Тевкіни раптом виявило, що ніяких розбіжностей відтепер між ними не існує. Перед обличчям Варіної хвороби всі дрібниці стрімко відійшли вбік. Залишилися тільки робота, любов і почуття гумору.

Нам просто пощастило, - неквапливо продовжує Андрій. - Ми відразу потрапили в досить професійну ситуацію. Знайшли в Москві Центр лікувальної педагогіки. А там черга на кілька місяців вперед розписана. Ми в цю чергу встали. Коли дочекалися, тимчасово перебралися до Москви. Думали, що Варька там полікується, і ми повернемося. Але курс виявився довгим, в Кишиневі все як і раніше було глухо. І ми потихеньку стали шукати можливості залишитися в Москві.

Андрій, як людина ґрунтовна і відповідальна, приїхав до Москви, звичайно, не голий і босий. Підняли дружні зв 'язки, і, переїхавши, Андрій плавно влився в московський книжковий бізнес. Каже, що спочатку страшно комплексував. Панічно боявся, що не витягне, не впишеться в столичну середу, а тому старанно робив хорошу міну при поганій грі і зображував щирий оптимізм.

Московський книжковий ринок виявився цілком доброзичливий. Андрій швидко домігся успіху і став розширювати коло можливостей, зайнявшись за сумісництвом рекламою. Справа пішла ще краще. Андрій взяв усі мислимі призи на професійних конкурсах, був повною мірою обласкан долею. Куди гірше було з офіційним статусом.


Тоді в сім 'ї вже було троє дітей, треба було десь вчитися, десь жити, та й з роботою у громадян РФ було простіше, ніж у "понаїхали". Андрій з Катею подали документи на громадянство. Справа тягнулася кілька років. Могло б тягнутися і досі, якби не одна випадковість.

Якось Тевкіни відпочивали на озері Валдай. Андрій вирішив скупатися і заплив далеко від місця стоянки. Раптово вільний заплив по Валдаю був перерваний суворими людьми в цивільному. Виявилося, що в цей момент на іншому березі озера президент РФ зустрічався з якимись високопоставленими іноземцями.

Люди в цивільному пильно виконували свої обов 'язки. У Андрія попросили документи. Андрій пояснив, що він з Молдови, живе і працює в Москві багато років, давним-давно подав на громадянство, але паспорт отримати все ніяк не може. Люди в цивільному затримали Андрія до з 'ясування, а самі відправили запит у відповідні інстанції. В результаті наступного ж дня всьому сімейству Тевкіних були видані паспорти і свідоцтва про народження з жаданою печаткою.

Продовження слідує.

Найпопулярніше на сайті