Субота, 16 жовтня 2021

Діти

Яка гребля, такий млин; який батько, такий син

Прийомна мама: "Поки сини на візках, але зможуть ходити"

> Spina bifida - дефект хребта, часто несумісний з життям. В інших випадках він призводить до інвалідності - людина з діагнозом спина біфіда часто не може ходити і контролювати сечовипускання і дефекацію. Зараз дітям зі спини біфіду роблять операції відразу після народження, а іноді навіть внутрішньоутробно. Але як бути тим малюкам, від яких через важкий діагноз відмовилися батьки, і вони потрапили в дитячий будинок? Якщо у них є майбутнє, то тільки в прийомній сім 'ї.


Олена з молодшими дітьми

У Олени з Подільська - семеро дітей. Двоє вже дорослі: дочка заміжня, а син - курсант Військової академії, навчається в Санкт-Петербурзі. Діма в 7-му класі, Соня - першокласниця, Дані 5 років. Рік тому в родині з 'явився Андрій, йому 4 роки, а зовсім недавно - шестирічний Ваня.

Я задумувалася про те, щоб взяти дитину з дитячого будинку, коли ще мої перші діти були зовсім маленькими, - згадує Олена. - І хоча в житті весь час щось змінювалося, з 'являлися якісь "але", ідея мене не залишала. Волонтером я не була, проте намагалася так чи інакше допомагати сиротам: щось купувала, "піарила" дітей в інтернеті.

Андрій з діагнозом Spina bifida

Одного разу на форумі фонду "Волонтери на допомогу дітям-сиротам" Олена побачила фото симпатичного малюка Андрія. "Що з ним?" - Олена почала ставити питання і вперше дізналася про діагноз Spina bifida - порушення розвитку хребта і спинного мозку. Почала занурюватися в тему, збирати інформацію, спілкуватися з фондом, а потім і готувати документи для опіки: "На це пішло чимало часу, адже ми тоді зовсім нічого не знали. Одне тільки навчання в Школі прийомних батьків зайняло два з половиною місяці ".


Так пройшло літо, а в жовтні Олена вирушила в далекий Улан-Уде за Андрієм. Тоді ж волонтери в мережі поширювали інформацію про Вана, у якого той самий діагноз.

- Я відразу звернула на нього увагу. Однак мені видали висновок про можливість взяти під опіку тільки одну дитину. Напевно, впоратися відразу з двома дітьми з такими медичними проблемами було б фізично неймовірно важко. Та й відразу ж почалися розмови, що Ваней хтось зацікавився, до нього їдуть. І я зітхнула з полегшенням.

Тут ще почалися наші веселі будні з Андрюшкою. У будинку дитини мені толком нічого пояснили - адже Андрію була проведена операція шунтування. Я поцікавилася, як бути, якщо з шунтом щось трапиться. Самі зрозумієте, розберетеся з усім - така була відповідь.


Андрій і Олена

Ми повернулися з Бурятії. Зміна часових поясів, шок від перельоту, адаптація - перші два тижні було особливо важко. У Андрюшки підскочила температура 40, він непритомнів; були ночі, коли я зовсім не спала, просто сиділа поруч і прислухалася: дихає чи ні. Благо ми все це пережили, обійшлися без лікарні.

"Ваня, поїхали додому!"

Через рік у мережі Олена випадково побачила знайоме фото - Вані все ще шукають сім 'ю. Вона тут же списалася з волонтером, і та розповіла, що всі пости встали, ніхто хлопчиком не цікавиться.

- Значить, наш, - миготіло у мене в голові, - згадує Олена. - Багато хто, звичайно, відмовляв: мовляв, подумай, друга дитина-інвалід, знову адаптація. Але йому було шість років, шанси потрапити в сім 'ю мізерні. Що ж далі? Психоневрологічний інтернат? Тоді я стала ходити навколо чоловіка, боячись показати йому фото. Думала, що він відразу скаже, що більше ні в які авантюри зі мною не вплутається. Але він тільки глянув і промовив: хороший хлопець - давай!


Ваня жив у підмосковному дитячому будинку, і здавалося, забрати його додому буде швидше і простіше, ніж Андрія з Бурятії, але не тут-то було. Персонал зустрів Олену насторожено і її ідею познайомитися з Ванею сприйняв скептично. Зі слів працівників, всі діти задоволені життям в установі і в сім 'ї зовсім не хочуть.

Ваня мені вже вдома сказав: "Мама, ми нікому там були не потрібні", - каже Олена. - На нашу першу зустріч зібрався, мені здається, весь склад співробітників дитячого будинку. Представник опіки, вихователь, психолог, кого там тільки не було. Все було дуже напружено. Трохи поговорити ми змогли тільки після обіду, коли залишилися нарешті вдвох.


Ваня.

Ваня був затиснутий і говорив мало. Але коли я обережно запитала, чи не хоче він до нас в гості, раптом став кричати, що нікуди не поїде і сім 'я йому не потрібна. Я заспокоїла його, сказавши, що все буде так, як захоче він. Ми трохи помалювали. "Ти будеш мене чекати?" - запитала я, коли прийшла пора йти. Він нічого не відповів, тільки боязко посміхнувся.

Пізніше від місцевого психолога Олена дізналася, що хлопчик був на гостьовому режимі в сім 'ї, але через півтора місяці його повернули. Дитина замкнулася. Олена переживала, як налагодити контакт з дитиною, і материнське серце дало підказку: на наступну зустріч вона взяла з собою доньку Соню, адже вони з Ванею майже ровесники. Десяти хвилин вистачило, щоб дитина розкрилася і заспокоїлася. "Вань, не валяй дурня, поїхали додому, будеш з нами жити", - сказала з упевненістю дівчинка.

На вулицю - на візку, будинки - на четвереньках

Зараз, коли вся сім 'я вдома, повним ходом йде налагодження побуту, навчання і, звичайно, організації лікування та реабілітації для "молодших" дітей.

- Ваню ми забрали в грудні, незабаром почалися новорічні канікули, - розповідає Олена, - А це означає все вдома, біганина, крики. Мені здавалося, що я весь день проводжу за миттям посуду. Зараз вже легше, приноровилися.

Налагоджуємо питання з туалетом. У дитячих будинках адже дітей зі спина біфіду цілодобово тримають у підгузках - часто вони не можуть контролювати свої відправлення. Спочатку Ваня навіть не помічав, що памперс повний. Зараз у нього є будильник, який кожні дві години нагадує йому про те, що треба сходити в туалет. Він сам все знімає і надягає новий памперс.


Тепер хочу, щоб він навчився самостійно приймати душ. Я намагаюся пояснити, що це важливо: для нас-то вони назавжди залишаться дітьми, але коли їм виповниться 18 років, держава буде оцінювати, чи зможуть вони самі себе обслуговувати. Якщо ні, можуть же і без квартири залишити - така система.


Андрій

Поки Андрій і Ваня ходити не можуть. Вулицею їздять у візках, а будинки пересуваються на четвереньках. Хоча ступінь захворювання у Андрія більш серйозна, він вже освоївся в квартирі і постійно норовить куди-небудь залізти або звідкись зістрибнути. "У мене волосся стає дибки, адже у нього шунт стоїть, але що ж поробиш, - посміхається Олена, - адже він дитина, у нього зараз найактивніша пізнавальна діяльність".

Незважаючи на всі побутові та медичні труднощі, Олені хочеться, щоб сини росли як звичайні діти. Зараз у Андрюші підходить черга в садок, а Ваня готується до школи. У садку повинні виділити асистента, який допомагатиме малюку пересуватися. Як буде організовано навчання у Вані, Олена поки не знає, але рішуче налаштована зробити все, щоб її син навчався в школі.

"Я не проти домашнього навчання, - пояснює вона, - але хочу, щоб мій син був членом суспільства, щоб він спілкувався з іншими дітьми.

Лікування спина біфіду у дітей

Великі надії Олена покладає на лікування дітей. У них хороші перспективи: грамотне лікування може подарувати хлопчикам можливість ходити. Андрій, можливо, буде ходити тільки за допомогою спеціальних апаратів, а у Вані є всі шанси почати ходити повністю самостійно. Зараз сім 'я готує дітей до операції на стопах.

У мене практично немає можливості лежати з дітьми в лікарні по черзі, тому я сподіваюся, що вийде зробити операції одним махом. Звичайно, буде важко. Але нічого, впораємося! - впевнено каже Олена.


Ваня.


Перед операцією потрібно провести масу обстежень, здати аналізи. І якщо у Андрюші їх було зроблено досить багато ще в Бурятії, Ваня в свої шість років не обстежений зовсім.

У дитячому будинку нам не видали нічого: ні МРТ, ні рентгена, ніяких знімків, обов 'язкових для дитини з діагнозом Spina bifida, - пояснює Олена. - Але завдяки проекту "Близькі люди" фонду "Волонтери на допомогу дітям-сиротам ми відразу потрапили на консиліум, де група лікарів пояснила алгоритм майбутнього лікування і наші перспективи.

- Усім, хто замислюється взяти з дитячого будинку дитину зі складним діагнозом, я б порадила насамперед поспілкуватися з уже проведеними батьками таких дітей. Необхідно заручитися підтримкою. Наприклад, є група "Зроби крок". У ній перебувають мами дітей з діагнозом Spina bifida. У нас чат в WhatsApp, де ми ділимося досвідом, задаємо питання. Це кладезь знань, - каже Олена. - А взагалі для того, щоб стати прийомним батьком, потрібно дозріти. Це важка праця без вихідних і лікарняних.

"Головне, щоб з транспортом хто-небудь допоміг"

Олена - дивовижно енергійна людина. Хочеться говорити з нею ще й ще, але відривати маму від домашніх справ більше не можна, тим більше хлопчаки вже і так занадто довго дивляться "позаурочний" мультик: перегляд телевізора в сім 'ї суворо регламентований, адже треба багато займатися. Наостанок Олена ділиться планами майбутніх сімейних поїздок, а вони досить різноманітні: навесні традиційна поїздка в Пітер, влітку - в Сочі, а може, на турбазу тут, у Підмосков 'ї.

- Головне, щоб хтось з транспортом допоміг, - уточнює вона. - Машину нам довелося продати, а купити можливості немає. Без машини не тільки у відпустку, ми навіть до зубного лікаря доїхати не можемо. А в таку погоду з інвалідним візком і зовсім з дому не вийти. Стільки снігу навалило. З оптимізмом додає Олена.

Сім 'ю Олени підтримує проект "Близькі люди" фонду "Волонтери на допомогу дітям-сиротам". Проект допомагає сім 'ям, які прийняли на виховання дітей з особливостями розвитку, зі складними або рідкісними захворюваннями, у вирішенні численних питань, пов' язаних зі станом здоров 'я та системою реабілітації дитини. Це безцінний аргумент на користь того, щоб вибирати дитину не за медичними показниками, а в першу чергу, керуючись голосом серця. Ви можете підтримати проект на сайті фонду.

Найпопулярніше на сайті