Понеділок, 18 жовтня 2021

Діти

Яка гребля, такий млин; який батько, такий син

Дитина-аутист: не допомогли ліки, але допомогла дієта

> "Гнат та інші" - перша вітчизняна книга про дитину з аутизмом, написана обома батьками. Юлія Мазурова і Денис Білунов (у книзі - під домашніми іменами Юка і Дініс) не схожі на "батьків особливих дітей", якими їх зазвичай представляють: занурена в дитину мама і тато, що "забезпечує тил". Може, завдяки тому, що вони все робили разом і "перетворили своє життя на пригоду", 15-річний Гнат (Ганя) - цілком самостійний підліток: ходить до школи, вчить іноземні мови, вміє готувати і грати на органі. А ось як все починалося.


Тато: Мій син - аутист. На повне усвідомлення цього факту у мене пішло 2-3 роки, і це дуже серйозна втрата часу.

Відстає в розвитку? Не говорить? Ну так старший брат Іван почав говорити мало не в рік, може, це баланс такий природний? Може, надолужить? Чекаєш і чекаєш, але ось уже два роки, два з половиною, а Гнат все ще, як грудничок, і практично ніякого прогресу.

А в житті круті зміни: нова робота з серйозними ризиками. Мій тодішній шеф Гаррі Каспаров зайнявся опозиційною політикою - і я слідом за ним занурююся в це раніше невідоме мені середовище з головою. Щоденні зустрічі з новими людьми, половину з яких я раніше бачив тільки по телевізору, запуск нового сайту, відрядження, стреси, відповідальність, - і в глибині душі я сподіваюся, що проблема з Ігнатом поступово розсмокчеться.

Але ні. Ось уже дитині три роки, а вона все ще не говорить. Скріпивши серце, починаємо ходити по лікарях. Довіри до медицини, загалом, немає - це ж не інфекція і не перелом, де з лікуванням більш-менш все зрозуміло.

Тут на один тільки діагноз йдуть місяці, і хворобу, загалом, не лікують, а, швидше, спостерігають за її ходом. Типу, підтримуюча терапія. Тільки лікарі про це зазвичай не говорять. Кивають, пропонують - ось, спробуйте це, а потім, якщо не допоможе, ось це. І ще, можливо, ось це.


Ми починаємо відразу з комерційних поліклінік, в нашій районній навіть профільного фахівця немає, треба записуватися сильно заздалегідь і їхати на кудикіну гору. Огляди, аналізи, ЕЕГ головного мозку - цю процедуру дуже непросто зробити хлопчикові, який постійно зриває з голови дратівливу шапочку з дротами.

Один лікар, інший... "Затримка психоречевого розвитку", "ознаки розладу аутичного спектру"... ворох діагнозів, але все імовірно, ніякої визначеності, а тому і незрозуміло, чим лікувати. Купа рецептів. Гліатилін, гліцин, фенібут, пантогам, кортексин - це вже колоти треба, новий стрес...

- Не допомагає?

Перший курс 10 уколів. Хлопчик починає дико кричати вже при одному тільки вигляді пачки з ампулами. Колем - але нічого схожого на промову так і немає.

- Загалом, ні, докторе. Не допомагає.

Півроку ми годуємо Гната таблетками в промислових кількостях, і єдиний помітний результат - проблеми з травленням.

Окрема тема - логопеди і всякого роду корекційні педагоги. У Москві їх досить багато: є майже безкоштовні заняття в спеціалізованих центрах, є лікарі, що приходять додому, є розкручені диво-цілителі з оригінальними методиками, до яких треба записуватися за кілька місяців вперед.


Тепер вже досвід дозволяє мені стверджувати, що справа ця суто індивідуальна і залежить, насамперед, від контакту лікаря з дитиною, а не від методик і тим більше не від суми гонорару. Пробувати треба всіх, кого зможете, поки досвідченим шляхом не знайдеться фахівець, який, по-перше, знайде спільну мову з вашим аутистом, і, по-друге, доб 'ється видимих результатів.


Гнат зі старшим братом Іваном, 2010 р.

Він у вас ніколи не заговорить!

Тато: Рішення пробувати все підряд на деякий час перетворило наше життя на паноптикум.

Одного разу до нас додому прийшла тітонька з п 'ятьма дамськими сумками. Всі сумочки були різні, невеликі і, мабуть, з любов 'ю підібрані. Це був приватний логопед за викликом. Ну знаєте це: "Одна живе на кієевській, а інша на кіевській".

Діловито, прямо в взутті, вона пройшла в дитячу кімнату і сіла на ліжко, розклавши на ліжку дитини свої сумки. Сіла і чекає, коли хлопчик почне з нею спілкуватися.

Сюрприз - він не почав. І не те щоб він її проігнорував, як аутист. Навпаки, Гнат повівся більш ніж адекватно - просто вона йому явно не сподобалася, і він вийшов зі своєї кімнати.

Тоді тітонька зібрала свої сумки і пішла за ним. У коридорі, де Ганя сів на підлогу, вона вибрала крісло, викрала в ньому зі своїми сумками і звернулася до хлопчика з інтонацією фрекен Бок: "Піди-но сюди".

Гнат відповз, не бажаючи з нею контактувати. Доктор встала, уражена, і, піднявши вгору вказівний палець, з пророчим пафосом сказала: "Він у вас ніколи не заговорить!". Обурено зібрала свої сумки і вийшла.

Ми, злегка обалдівши, ще деякий час стояли в коридорі.


Француз-звабник, або "система Томатіс"

Тату. Або ось, наприклад, був ще дивний французький доктор, який лікував аутистів класичною музикою, особливим чином обробленою через еквалайзер. Метод свій він називав "система Томатіс".

Жив лікар у шикарному будинку на Старому Арбаті, у величезній багатокімнатній квартирі. З Франції йому начебто довелося втекти після звинувачення в тому, що він спокусив чи то пацієнтку, чи то ученицю. Так чи інакше, відгуки від московських батьків аутистів були хорошими, і ми вирішили спробувати.

На першому етапі нам було достатньо того, що ці музичні сеанси Гані безумовно подобалися. Потім ми зрозуміли, що за допомогою цієї методики вдалося зняти найбільш гострі прояви гіперакузії - болючого сприйняття звуків на кшталт шуму ліфта або поїзда метро.

Але платити все ж доводилося чимало, а з промовою ніякого руху вперед не було. Деяку користь ми бачили, але важко було відбутися від відчуття, що ми маємо справу з майстерним шарлатаном - попутно зауважу, що аналогічний ефект на мене справило спілкування з усіма рекомендованими нам гомеопатами.

Символічно підвів риску в нашій історії з французьким доктором безпосередній чеченський хлопчик, який ходив на заняття "Томатіс" в один час з нами. Дитина зовсім не говорила, але бавилася так, що заважала всім навколо. Коли доктор зробив йому зауваження, він цілком красномовно згорнув очима і дивлячись в упор на француза, зробив характерний жест, різко провівши пальцями поперек шиї.

У пошуках прориву

Тато: Лікарі приходили до нас, ми приходили до них, але толку не було. Психологи, психіатри, дефектологи, логопеди, гомеопати, остеопати, ABA-терапевти - і весь цей парад фахівців проходив на тлі насиченого подіями життя: Юка якраз домоглася фінансування на свій перший повнометражний фільм, а в мене один за одним йшли "Марші незгодних" на чолі з Каспаровим, Лимоновим і Касьяновим, в офісі траплялися обшуки, і якось раз проти мене мало не порушили кримінальну справу. Юка боялася, що до нас в квартиру з 'явиться поліція і пристрелить нашого ньюфаундленду Нафаню, який вірно охороняє будинок.

У боротьбі з аутизмом ми все ще розраховували на допомогу медицини. На жаль, розчарування приходили одне за іншим. У Центр лікувальної педагогіки, який нам прорекламували як найкращий мало не в усій країні, ми простояли в черзі за записом кілька місяців, і нарешті день "ікс" настав. Ми постали перед титулованою Психолого-Педагогічною Комісією.

П 'ять проникливих тіток втомилися на нашого хлопчика, і тут навіть мені стало не по собі, це з моїм досвідом "співбесід" з поліцейськими полковниками з приводу протестних акцій. Гнат, відчувши недобре, раптово розбігся і шльопнув одну з докториць по щоці долонею - ніколи нічого подібного раніше він не витворяв. Звичайно, високий консиліум тут же діагностував підвищену агресію... і більше вони нам нічим не допомогли.

Нам дуже був потрібен прорив, але довгий час здавалося, що ми ходимо по колу...


Ганя з мамою і братом, 2019 р.


БКБГ-дієта

Мама: Ганя стоїть в центрі коридору, руку він витягнув вперед, а долоню повернув до себе, цією рукою він повільно веде по колу і сам повертається за нею. Так він може робити довго, і приступи ці охоплюють його часто, по кілька разів на день. Він може кружляти неспішно, а може швидко, поки не впаде. Це його веселить.

У Гані завжди червоні алергічні щоки, я пробую відмовлятися від усіх відомих алергенів по черзі, але ніщо на нас не діє. Та й вибір, до речі, у Гані зовсім не великий, він їсть кілька продуктів, а інше відмовляється навіть пробувати. Основна любов - це солодкі творожки. З 'їсть такий творожок і давай кружляти на радощах.

До того ж у Гані в його майже чотири роки жахливі, з чорним нальотом зуби. Молочні, але не білі.

Якраз в цей час мені десь попалася інформація про безказеїнову і безглютенову (БКБГ) дієту для аутистів. Теорія стверджувала, що в їхньому організмі глютен і казеїн не засвоюються нормально, а виробляють на них свого роду наркотичний ефект - мозок загальмований, і чоловічок знаходиться весь час як під кайфом.

Вирішено було негайно прибрати з раціону хлопчика глютен: пшеничний і житній хліб, булочки, сушіння, макарони, каші вівсяну і манну - і казеїн: молоко, сир і улюблені йогурти-творожки, а також шоколад.

Чим же все це замінити? Гречка, рис і кукурудза не містять глютену. Крім того, в магазинах індійської їжі є безглютенове борошно з різноманітних бобів. У магазині "Білі хмари" продаються кукурудзяні макарони. Нарешті, ми купили хлібопічку, в якій можна було випікати безглютеновий хліб.

Молоко замінили горіховим і соєвим, творожки - соєвими пудингами.

У холодильнику була виділена полку, на ній красувалася табличка з написом ГАНЯ. Дивно, що, хоч більше ніхто в родині і не перейшов на цю дієту, хлопчик сам швидко зрозумів, що саме йому не можна їсти і навіть не торкався до заборонених продуктів. Так що перестановка смакових пріоритетів пройшла б досить легко... якби не бабуся Римма, яка жила в двадцяти хвилинах ходьби від нас.


Варто було відвести Ганю до бабусі Римми, і вона годувала його чим-небудь корисненьким з глютеном, а то ж схудне. А без молочного, в цьому Римма Іванівна була свято впевнена, псуються зуби. Вмовляння і пояснення не допомагали. "Я стара людина, мене важко переконати" - такий ось залізний аргумент.

Але ми старалися. Приводили дитя до бабусі тільки ситим від пуза, приносили спеціально приготовану їжу і тільки правильні продукти, писали список, що саме йому сьогодні є. Не знаю, наскільки успішно, - впертості бабусі можна було тільки позаздрити.

І все-таки БКБГ-дієта дала результати - і суттєві! А багато і несподіваних.

По-перше, дитина стала набагато менше кружляти. Він продовжував це робити іноді, але якщо сказати: - то слухняно переставав.

По-друге, пройшла алергія. Ці завжди червоні щоки перестали палати.

По-третє, як це не дивно, на дієті у хлопчика значно розширився раціон. Аутиста дуже важко вмовити спробувати щось нове - але тут, позбавлений звичних продуктів, дитина почала сміливо замінювати їх і шукати смачне. І тепер вже стало нормою хоча б лизнути невідоме, а якщо сподобається, то і з 'їсти.

По-четверте, молочні зуби вже, звичайно, були безнадійно зіпсовані, але надалі, коли вони змінилися, в нових зубах вже не було ні дірочки, ні нальоту: вони білі і красиві, і до лікарів зубних ми, тьху-тьху, більше не ходимо.


По-п 'яте, дитина зрозуміла, що в цьому житті щось можна, а щось не можна. Раніше в нього взагалі країв не було, а тепер це знання поширилося, наприклад, на чужі іграшки в пісочниці або на хапання в кафе їжі з чужого столу. Та й на багато іншого. Гнат став розуміти слово "не можна!" - і як же це спростило наше життя!

На дієті цієї ми посиділи півроку, вирішивши тоді, що багато чого досягли, але раптом все-таки якихось вітамінів дитині не вистачає. Через кілька років ми її повторили і продовжуємо сидіти на ній досі. Скасовуємо тільки на Новий рік, на день народження і в подорожі - гуляти, так гуляти.

Найпопулярніше на сайті